AYUDA PARA CRISTIAN PAYA
Fecha Viernes, 02 julio a las 07:52:18
Tema Asturias Natural


Cristian es nuestro hijo, nació en Barcelona el 11 de Septiembre de 1992; niño olímpico, así llamaron a todos los nacidos en esas fechas, además de ser el día de fiesta nacional de Cataluña llamada "la Diada".
En el Hospital Materno-Infantil Vall D'Hebron de dicha ciudad atendieron a mi esposa en el parto, que no fue sencillo, pero sí dentro de la normalidad. Cristian nació sin respirar, azulado, una de las enfermeras allí presente golpeó en el pecho del niño y arrancó a llorar con evidente dificultad. Dicha enfermera, cuyo nombre ignoro, corrió posteriormente hacia la Unidad de Cuidados Intensivos con el niño en brazos, gritando por los pasillos solicitando paso libre hacia la UCI...

Tanto mi esposa como yo quedamos a la espera de saber algo. Después de unas horas nos dijeron que el niño había sido internado en la sala de prematuros en cuidados constantes, y que tendríamos que esperar mucho tiempo para poder verle.

Posteriormente mi esposa tomó por orden de los médicos unas pastillas para que se le retirase la leche materna, porque en el estado que se encontraba nuestro hijo no podía tomar el pecho de su madre.

Cristian se convirtió en el más veterano de la UCI, hasta el extremo que era el bebé de todas las enfermeras que por allí pasaron. La expresión de la cara de Cristian y de sus ojos mostraban sus ganas de seguir viviendo, incluso después de superar dos paros completos de su corazón, que el equipo de cardiólogos intervenían con urgencia, haciéndoles valedores de su profesionalidad, a veces con el asombro de la respuesta que daba el niño, que ponía todo de su parte para sobrevivir. Pero su mal no tenía posible cura, su enfermedad congénita era y es irreversible. Después de dos meses en la UCI, los doctores nos pidieron permiso para hacer un cateterismo. En el año 1992 las técnicas de esta intervención se hacían a vida o muerte, pero una vez más Cristian sobrevivió.

Después de la intervención y de todos los intentos por mejorar en algo, los médicos decidieron que no había nada que pudieran hacer, pero también sabían que si le sacaban de la UCI, moriría en pocos días, ya que Cristian se alimentaba de sueros por catéteres en la cabeza y nunca había comido nada, aparte de que no había tomado contacto con el aire que respiramos, porque respiraba oxígeno en una especie de incubadora casi especial para el.

Decidimos al fin y de mutuo acuerdo llevarnos a Cristian para morir en casa. El alta voluntaria la firmamos con lágrimas en los ojos, pero con la esperanza de que nuestro hijo, gracias a su fortaleza y con la ayuda de Dios, sobreviviese cuanto más mejor. Los doctores dieron por hecho que no sería así, pues el máximo responsable del equipo médico del hospital nos dijo textualmente "su hijo vivirá máximo una semana o diez días". Con esas palabras y con nuestro hijo entre nuestros brazos, salimos de Barcelona con dirección a Algeciras donde viviríamos a partir de esa fecha definitivamente, pues por motivos de trabajo nos trasladamos.

El viaje de 1300 kilómetros se nos hizo largo y pesado. Aunque el automóvil era bueno y cómodo, Cristian, que respiraba con dificultad, emitía un ruido constante con ronquidos muy inquietantes, que a veces hacía pensar, cuando no se le escuchaba, que había dejado de respirar, porque por unos segundos se quedaba como inconsciente y sin respiración aparente, a lo que seguía un quejido más fuerte de los que rítmicamente hacía de forma habitual. Nuestro viaje duró alrededor 22 horas, debido a que continuamente parábamos para darle algo del biberón, que mi esposa con paciencia y sin éxito aparente, intentaba darle con una jeringuilla, pero para nuestra sorpresa le quedaba algo en su pequeño estomago.

Poco a poco nuestro hijo siguió en su lucha por vivir, y nosotros escuchando su forma de respirar, inquietante, pero para nosotros música celestial, pasamos largos días y noches desvelados, y con esfuerzo nos acostumbramos a su forma de seguir respirando, y comiendo cada hora unas gotas de biberón.

Así durante esas semanas, meses, años y hasta que, por su propia condición, Cristian aprendió a respirar de una forma más o menos normal, y a comer de una forma lógica a sus horas.

Debo decir que gracias a la constancia, paciencia y amor de su madre, y la entereza del niño, Cristian está en unas condiciones paradójicamente casi normales, claro está, que con su limitación respiratoria y de constantes rítmicas de su corazón. Ahora nuestro hijo esta en pleno desarrollo y todos los doctores piensan que no pasará la pubertad, por eso buscamos a corto o medio plazo la forma de que pueda superar su mal.

Es ilógico para los profesionales que Cristian tenga el aspecto actual, ya que la enfermedad de Cristian no entra dentro de los parámetros técnicos, y su aspecto es muy bueno comparado con otros casos. Nosotros desde un principio le hemos ayudado a mejorar su condición de vida, dándole un aporte energético de oligoelementos, 21 macro y micro minerales, vitaminas B, B1, B2, B6, B12, E, K y aminoácidos, tratando de esta manera de mantener un equilibrio metabólico, además de un aporte energético de otros productos alimenticios concentrados, iguales a los que toman los astronautas en sus viajes por el espacio, esto supone un costo tremendo porque la Seguridad Social no cubre estos alimentos.

Ni que decir que nos sentimos orgullosos de tener un hijo con estas condiciones, y que desde aquí queremos animar a otras personas que sufren más o menos como nosotros por tener algún hijo en condiciones similares a la del nuestro. Sólo los que sufrimos esta carga sabemos bien de qué estamos hablando. También podríamos añadir a las personas que por sentimientos pueden hacerse una idea.

La enfermedad de Cristian es fácil de entender si lo estudiamos de una forma simple, trataremos de explicarla a nuestra manera. Sufre de una Hipertensión pulmonar de más del doble de lo normal, lo que hace que su corazón trabaje descompensado y bombee más en una parte que de la otra (ventrículo izquierdo y derecho). La comunicación de la sangre es irregular, haciendo una comunicación bicúspide que su válvula Mitral no entiende y por este motivo la sangre no se oxigena lo necesario. Si se cortase la Hipertensión Pulmonar con un trasplante de pulmón, su corazón no lo soportaría, y si se procede a un trasplante de corazón, sus pulmones harían reventar a un corazón sano, por esta razón los Doctores recomiendan trasplante doble de Corazón y Pulmones. No existe otra posibilidad de que sobreviva a una intervención. En España actualmente no se hacen trasplantes dobles de Pulmón-Corazón, pues esta intervención requiere de gran experiencia y práctica de varios especialistas, y de medios mecánicos y nuevas tecnologías muy costosas, además de unas condiciones de recuperación muy específicas; sabemos que en otros países de la Unión Europea sí existen estos medios.

En este momento Cristian sobrelleva su enfermedad con increíble alegría y ganas de vivir, superando cada día su problema de disminución física, como si de un juego se tratase, cada día nos sorprende más y más. Su aparato psicomotor funciona de una forma muy particular, el físico de forma acompasada caminando a su ritmo, y en cuanto al psíquico debo de decir que sobrepasa en inteligencia a los de su edad, es un chico grande, optimista y de una madurez insólita.

Hace unos meses, concretamente el día 8 de marzo de 2004, viajamos a Bélgica por recomendación de una persona muy especial para nosotros. En el Hospital Reina Fabiola de Bruselas, le hicieron una intervención quirúrgica por cateterismo (incluimos el informe del los dos Hospitales en la web, en Castellano y el original en Francés). Si algún doctor, cirujano, o investigador del síndrome de Eisenmenger, tiene alguna otra solución quirúrgica o tratamiento que pueda ayudar en este problema, será bienvenido, de cualquier parte del mundo. No queremos doctores que por su afán de protagonismo se quieran apuntar méritos a costa de nuestro hijo.


Cristian superó la prueba de cateterismo cardiaco, en esta foto se le ve después de la intervención en el Hospital Reina Fabiola de Bruselas, donde fue tratado con mucha profesionalidad por Doctores, enfermeras y empleados.
Damos las Gracias por la atención recibida.


Nuestra situación económica no es de millonarios, sólo somos millonarios en voluntad, tesón, constancia y esperanza, no en euros ni en dólares. Todo gesto de ayuda, tanto profesional como económica será agradecida.

Tanto mi esposa, mi hijo, hija y yo, damos desde aquí las gracias a todas las personas que por sus situaciones profesionales, particulares, empresariales, institucionales, a los medios de comunicación y anónimos, que están ayudando desinteresadamente a que la lucha por la vida de nuestro hijo sea en un futuro resuelta o, al menos, más llevadera.

Agustín Payá Romero, Julia Millán García.

Esta desgarradora historia ha llegado a nosotros y, aunque se sale de lo habitual en estas páginas, al no ser un tema relacionado con Asturias, consideramos que en estas cuestiones, no existen regionalismos ni distinción de ningún tipo, por lo que no nos podemos quedar de brazos cruzados.

Si quieres ayudar a Cristian:

Este es el Banco y número de cuenta al cual pueden ingresar sus donativos.
Lo recaudado será empleado exclusivamente para el tratamiento de Cristian.



Visita la web de Cristian


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